BBS
おとーと - まぴ
2011/07/28 (Thu) 23:35:04
はじめまして。
私は中3です。
弟が、滲出性網膜炎です。
生まれたときからです。
弟は、2年に1回
手術をしています。
でも、治りません。
弟は野球をしています。
ピッチャーです。
バッティングは、やっぱり
左目が見えないので、
打球への反応などが遅れて
なかなかいい成績を残せてません。
でも、
弟はどんなに不利があっても
野球をがんばって
毎日毎日素振りをして
キャプテンにもなりました。
そして
弟の将来の夢はプロ野球選手なんです。
でも、
野球以外にも色々不利な事があります。
３Ｄの映画を見ようと
弟がお母さんに訴えているときに
お母さんは、「時間がないからダメ」と
毎日のように断っていました。
それでも弟は、３Ｄの映画が見たいと
ずっと言っていて、うちも見たかったので、
お母さんに一緒に訴えていたら
後でお母さんに呼ばれて、
「アイツは３Ｄ見れないんだよ。」って
言われて、何でだか分からなかったけど
コーツ病のせいなのかな?とは思ってました。
その時
お母さんに、弟には言うなよ
って言われていたけど
つい、口が滑っていってしまい、
弟がお母さんに
「左目もう治ったから！見えるから!だから映画につれってってよー!」って泣きながら、言っていた所を見て
かなり、弟に言ってしまったことに今でも後悔をしています。
何でコーツ病は３Ｄも見れないんですか?
何で治らないんですか?
手術しても視力は悪くなる一方で、
今の医学じゃ、治らないんですか?
左目は真っ暗なんですよね、
産まれた頃から弟は、
左目だけ暗闇の世界にいるんですよね。
本当に悔しいです。
でも、うち弟の目治したいんです
治療法みつけたい。
両目見えるようにしたい。
今の医療じゃあ、
治らないから、細胞移植とかですかね?
どうにかして、コーツ病の治療法が
見つかるといいな。って思います。
長々と失礼しました。
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2010/03/15 (Mon) 02:06:52
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2009/09/22 (Tue) 20:57:14
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2009/08/09 (Sun) 21:43:07
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2009/02/13 (Fri) 16:08:38
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初めまして - ひなママ
2008/11/28 (Fri) 10:19:21
はじめまして e_P_197_P_ ひなママと申します。
私も目の事について調べていたら、このサイトにたどり着きました。
うちの娘、（現在6歳）もコーツ病と診断されました。
今まで全く目がおかしいなんて思わなかったのですが、左目の視力が０．１弱と言われました。
クリっとしたかわいい目で私の顔を覗き込む姿は全
く普通の子とかわらないのに・・・。
すごくショックで娘の顔を見るたびに涙が出てきます。
情けない親です。
病院で次回はレーザーの治療をしてみましょうと言われました。
先生は簡単に言われましたが、やはり痛みを伴うのでしょうか？
不安でしかたありません・・・。
Re: 初めまして - hamaチャマ
2009/01/29 (Thu) 08:19:19
ひなまま様初めまして。
ＢＢＳ放置しておりました。申し訳ありません。
不安でお過ごしの時にすぐに返信できず本当にごめんなさい。
うちの子供の場合は全身麻酔の手術でしたので、痛みは？です・・・多分痛いのかなぁ？
あと小さい子供さんだとじっとしていられるか、って事も考えないといけないみたいです。
病気がわかってから３年がたちますが、いまだに考えると涙が出てしまいます。人に眼の事を聞かれたくありませんよぉ。みんな心配して聞いてくれるんだけど、治るどころか悪くなってきて、殆ど見えてないのですからぁ。説明するのも嫌ですね。
不安だったり、心配だったり、切なかったり・・・
皆同じです！
本当にレスが遅れてすみませんでした。
はじめまして - ウラカタ
2007/11/11 (Sun) 23:35:28
こんばんわ、ウラカタと申します。
目のことについて調べていたらここにたどり着きました。
僕は保育園に通っている時にコーツ病と分かり６歳頃に手術しました。
今年１８歳になり車の免許を採ろうと考えているのですが、視力が左目0.8（矯正）右目0.1有るか無いか。とかなり心配です。
自身コーツ病については詳しく聞かされて無いのでよく分からない状態です。
質問したいのですが、やはりコーツ病なので片目が悪くなってしまったら反対の目も視力に影響するのでしょうか？
左目の場合、乱視がものすごく強く、乱視矯正して視力0.8です。度を入れても余り変化が内容なのです（一応入ってるのですが）。あともう一つの悩みはコーツ病による視力の低下によるものか分からないのですが、右目が強度の斜視でコンプレックスなんです＞＜
手術で矯正できるみたいなんですが、矯正しても、視力がほとんど無いから、どうなるのかなと不安です・・・
Re: はじめまして - hamaチャマ
2007/11/12 (Mon) 16:16:04
初めまして。足を運んでくださいありがとうございます。
家の子の場合と、知り合いに怪我で片目を悪くされた方の場合は、やはり良い方の目に負担がかかることはあると思います。長男は視力低下が軽度あります。知り合いもご自身が、片目に負担がかかり視力が悪くなったと話されていました。
車の免許は教習所などで聞いてみたら、良いと思います。確か両目で０・７か０．８見えていれば免許取得に問題ないかと思いました。
法律がＯＫならば、安全運転すれば心配ないのかなぁって、思います。
斜視については・・・お家の方、医師と相談して、ご自分の気持ちと色々考えて方法を探すのが良いのかなぁ。って思います。
家の長男の主治医は、悪い方の目の動きが気になれば手術することも出来るよ。と初回受診のときに
話してくれました。
その後、目の状態が変わってもう一度手術する事になったり、今のところは気にならないので、そのままになっています。
親としては本人が気になり、どうにかしたいと思った時点で相談し、考えていこうと思っています。
片目が悪い事、それによって生じる問題で、長男もこれから先どんな風に感じ、辛い思いをし、悩んでいくのだろうかと、心配です。親の私が心配しすぎても、ダメなんですがね(^^ゞ
Re: はじめまして - ウラカタ
2007/11/12 (Mon) 20:58:55
返信ありがとうございます。
何だかちょっと不安がスッっとした感じです＾＾
物心ついたころから、片目が見えない状態だったので、今ままで片目で困ったことはありません。
スポーツは卓球をやってたんですが、空振りは多い（？）もののなんとかやってましたよ＾＾
これからの問題と言ったら、就職orライセンス系でしょうか・・・。
小さい頃から親から「パイロットは無理だね」って言われてました。だから、もう片方は大事にしなさいと口酸っぱく言われました^^;
昔から気になること言えば、両目できれいに見える世界ってどんな風に見えるのかなぁと未だに思う疑問です（笑
意識しないと右目はほとんど認識できないので^^;
それに斜視が強くて完全に独立して見てる感じ（苦笑
＞＞親の私が心配しすぎても、ダメなんですがね(^^ゞ
そんなことは無いと思いますよ。
とてもうれしいことです！！
息子さんにいつでも「何かあったら、相談するといいよ」言っておくと安心できるかもしれませんね。もう言ってあるのかな（笑
私の場合今さらながら相談するのが言いづらいです^^:
Re: はじめまして - hamaチャマ
2007/11/13 (Tue) 23:51:56
今晩は～
長男は、３D映像がみれない！と言っています。
野球はボールが眼にあたる危険もあるし、やっぱり立体感が無いから色々と大変かな。って思います。
ボールがあたる危険を考えると野球をやらせる事は不安で、違うスポーツをやってほしい何て思いもあります。でも、本人は野球がよいのですよねぇ。
この場所で、気持ちの整理や、切り替えが出来るようだったら嬉しいです。
ここ一番！は親御さんに必ず相談してくださいね。
相談や気持ちを話してくれる事親御さん待ってるって思います。
我が家は眼の事で甘やかさないように、むしろ厳しい位にしちゃってます。
でも、親ばかの私は良く頑張ってるなぁ。って本当は声を大きくして自慢したいんですがね（爆）
また足を運んでくださいね。
Re: はじめまして - りきpapa
2007/11/26 (Mon) 00:30:21
こんばんは、久しぶりに足を運びました。
少なくは無いんですね、コーツ病とゆう病気は。
でも、野球をさせておられる hamaチャマ様、同じ親として尊敬します。かなり凄いです。
私自身も小さい頃野球をしていたので、子供にも野球をさせたいのですが、あまりにもリスクが大きすぎて・・・させるのは無理みたいです。
でも、子供の意志を尊重させてあげるのも親としての役目ですかね～。hamaチャマ様を見習います。
ウラカタ様読ませて頂きました。
うちの子供が大きく成ってからと思い、参考にさせて頂きます。
今から先、うちの子も片目だけで大丈夫だろうかと毎日のように心配いています。この病気をもたれる人、又その方の親御さんを私は他人のように思えません。
この先も色々と苦労する事が有ると思いますが、頑張って下さい。私で良ければ人生経験多少長い分相談にのりますよ。（たいした事は話せませんが・・・（笑）。
また、たまには、ここでお逢いしましょう。
りきpapaでした。
Re: はじめまして - hamaチャマ
2007/12/05 (Wed) 07:57:37
リキpapa様
ご無沙汰しています。レスが遅れてすみません。
ここで色んな方とお話をさせていただけて、とても
助かっていますし、ありがたい事だと思います。
野球に関しては・・・やっぱり心配です。長距離を走るのが得意のようなので、陸上を選択してくれれば・・・なんて思いもあります。
病気が分かった時、これから先のことを考えた時、
彼から野球が奪われる事が１番の恐怖です。
彼にとっては野球が第一なのですねぇ。不安よりも
その事のほうが私にとっても大切なのかなぁって
思います。野球のおっかけはとっても楽しいし（爆）
また、遊びに来てくださいね！
この頃はケアマネの仕事が忙しくてぇ毎日ヘロヘロ。ですぅ。
火曜に話してきます - はるママ
2006/06/25 (Sun) 23:03:32
こんばんは。夏らしい毎日になってきましたね。
今週の火曜日に今の担当の先生と話をしようと思っています。もし、今の先生が、どこに行っても同じですよ。と言っても、自分が行ってみたい、納得できる病院に行こうと思います。
話は変わりますが、今日、息子の電車乗車初体験でした。時速４０キロの電車に乗りました。電車と言うかディーゼル電車なんですけど・・・。うちは田舎なので、ほたるや、かえるや、ザリガニなどがいます。トトロの世界ですよ。電車も一時間に１本だし、バスなんか半日に１本ですよ！
息子は電車の中で固まってしまって景色を見ることなく下車しました（＾＾）
息子のいい思い出になるといいなー。
Re: 火曜に話してきます - hamaチャマ
2006/06/26 (Mon) 09:53:37
納得できるようにお話したほうが良いと思います。
我が家も病状の変化があり急遽明日診察になりました。ちょっと心配な状況です。
自然が多い環境っていいですよね！
そうは言っても私虫が大嫌いなのですがね(^_-)-☆
うちの子は電車が大好きでした(^^♪
はじめまして…質問 - 八ママ
2007/10/30 (Tue) 15:56:22
はじめまして
我が子がコーツ病の疑いと言われてからネット検索をし
このサイトを見付けました かなり以前の日記みたいですが
『今週の火曜日に今の担当の先生と話をしようと思っています。もし、今の先生が、どこに行っても同じですよ。と言っても、自分が行ってみたい、納得できる病院に行こうと思います』
を 拝見して その後の結果とどこか 良い病院をご存知なら教えて頂きたくて返信させてもらいました
突然
すみませんm(__)m
Re: 火曜に話してきます - hamaチャマ
2007/11/09 (Fri) 07:39:57
ハママ様
レスが遅れて申し訳ありません。
メールしました。私で、このオメメの話のばで、
何かお役に立てればと思っています。
Re: 火曜に話してきます - hamaチャマ
2007/11/10 (Sat) 13:02:52
ハママ様
メール送信できていないことに今気がつきました。
今度こそ届いてると思います。
心配している間は一秒でも早く情報が欲しいのに、返信が遅れて本当にごめんなさい。
はじめまして - シバイヌ
2006/09/13 (Wed) 01:44:22
おじゃまします。27歳の会社員（男）です。私は高3のときにコーツ病と診断されました。高3の秋頃から何か視界にもやもやしたものが見られるようになり、12月に近くの眼科に診断してもらったところ、この病気だとわかりました。現代医学では視力回復は不可能、これ以上の進行を食い止める、つまり現状を維持するしか方法が無い、と医師に告げられたときはショックで、暫く何も手がつきませんでした。母は「できることなら代わってやりたい」と言ってましたが、これが親心なのかとはじめて感じました。その数ヵ月後に局部麻酔のレーザー治療を受け、脂肪の塊を幾つか潰しはしましたが、右眼の視力は矯正しても0.4位がやっとです。
現在は半年に1回、眼科へ通っています。症状としては、最初のレーザー治療以来落ち着いていて、特に悪化はしていません。見え方としては、（右眼だけで見ると）中心部分にもやがかかってしまっているので、字は特に大きな字でもない限り読めません。
まともに見えている左眼が、他の病気や傷害等で見えなくなったら...等と不安は尽きませんが、とにかく前へ進んでいくしか無いと思います。私もりきpapaさんと同じく今後の医療の発達に期待していますが、現段階で望むのは取り敢えず現状維持です。
長くなりましたが、あまり思い詰めず、無理をせず、前向きに、頑張っていきましょう！
Re: はじめまして - hamaチャマ
2006/09/15 (Fri) 19:37:23
初めまして。レスが遅れてすみません。
書き込みありがとうございます。
長男がどんな気持ちでいるのか・・・考えると
不安ですし、心配です。
眼の事は感じさせず、毎日元気に過ごしています。
野球を続ける事。プレーする事が彼の支えなんだと
思います。
そうですね。「生まれつき」と言われると母親としては辛いです。変われるなら変わりたい。って私も思いました。
ポツリポツリと更新していきますのでまた足を
運んでください。
Re: はじめまして - りきpapa
2007/03/26 (Mon) 23:41:47
シバイヌさん、初めまして。
読ませてもらいました。私の子供ももうすぐ四歳になります。今では元気に保育園に通っています。
私も出来るものなら子供とかわってやりたい気持ちでいっぱいです。親ならだれでもそう思うと思います。
でも、そう出来ないのが現実なんですね！
私の息子がコーツ病とゆう病気になり、色々と学ぶ事もありました。少し人間的に素直になれたと自分では思います。
今では現実を少しづつ受け止めています。
もうすぐ四歳になる息子を家族皆で助け合って今からの人生を生きていこうと心に誓いました。
今後の医療の発達にも期待をしています。
大学病院の先生が言った「たまに医学では解明できない事がおきることがます」と言う言葉も信じています。
このBBSにはまた、おじゃましたいと思います。
Re: はじめまして - hamaチャマ
2007/03/27 (Tue) 09:00:02
りきpapa様
我が家の長男は「自分より思い病気の人は沢山いるし、自分は野球が思い切り出来るのだから幸せだ」と言っています。本当にそう思ってる部分と、そう思うことで頑張ってる部分とあるんだろうなぁ。って思います。頑張ってます。
長男の場合は将来光が残る事が約束できない。って
Drに言われました。それを言われたら長男も私も何となくスッキリしたというか、変な不安感が少し楽になりました。淡々と話すDrの言葉をぐっと受け止めた長男。強いなぁ。って感心しました。
病気によって色んなことを経験し、発見できるんですね。
また遊びに来てくださいね。
こちらもお邪魔します - ぷちまま
2006/10/23 (Mon) 14:31:19
掲示板を見ていると、コーツ病の方って結構いるものですね。ちょっと驚きました。実際に病気でいらっしゃる方のお話がとても為になります。たまに気になって８歳の息子に症状を聞いてもはっきり言わないし、よくわからないと言います。言いたくない時期なのかもしれませんが（笑）
症状など教えてくれるとありがたいですね。
情報が少しでも増えていくといいですね。
普通の生活ができる病気です、前向きに行きましょう。
Re: こちらもお邪魔します - hamaチャマ
2006/10/24 (Tue) 08:34:51
おはようございます。
症状はうーーん。本人には分からないかもしれませんねぇ。ちょっと見え方がおかしい。って位かなぁ。うちのこの場合は視野欠損がある。と初期の頃言われました（この頃はコーツ病とは親も医師も知らずにいた頃です）この頃病気が分かっていれば・・・と言う後悔がいまだについてきます。
そうですね！前向きに頑張りましょうね！
Re: こちらもお邪魔します - すのうまん
2007/01/19 (Fri) 23:27:40
ぷちまま様、ちょっと遅いかもしれませんが・・・；症状のことなんですが、ほととんど自覚症状はないです！痛いとか、そういったものは実感したこと無いですね・・・小さいころは、見えないということも良くわからなかったですしはじめから悪いとぜんぜん気づかないと思います。私も症状は？ときかれても正直うまく言えないですね；それでもほんとに‘ふつー’に生活してます(^^)